مسيرة في دبي للتوعية بالأمراض النادرة

  • مسيرة في دبي للتوعية بالأمراض النادرة
  • مسيرة في دبي للتوعية بالأمراض النادرة
  • مسيرة في دبي للتوعية بالأمراض النادرة
  • مسيرة في دبي للتوعية بالأمراض النادرة

دبي في 29 فبراير / وام / شهدت إمارة دبي مسيرةً حافلةً جمعت أكثر من 1500 مشارك للتوعية بالأمراض النادرة وما يصاحبها من آثار على حياة المصابين بها وعائلاتهم وذلك برعاية معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان ووزير التسامح رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية.

وأقيمت المسيرة بدعم من منظمات حكومية وشركات محلية وكانت من ضمن 185 فعالية أخرى أقيمت على مستوى العالم إحياءً ليوم الأمراض النادرة في 103 دول.

وشارك في المسيرة عدد كبير من العائلات والأفراد من جميع الأعمار من مختلف إمارات الدولة ساروا متحدين على ممشى "كايت بيتش ميراس" تجسيداً لروح التسامح وتشجيعاً على إشراك المصابين بالأمراض النادرة في كافة مجالات الحياة واحتفاءً بجهود دولة الإمارات في تمكين أصحاب الهمم ومنحهم حياة أفضل وأكثر إنتاجية.

وألقى معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان كلمة خلال الفعالية قال فيها: "مسيرتنا هذه تجسيد عظيم لحاجتنا الماسة إلى الوقوف متحدين والعمل يداً بيد للتوعية بهذه القضية المحورية والتأكيد على تضامننا مع المصابين بهذه الأمراض وعائلاتهم وتقع على عاتقنا جميعاً مسؤولية تأمين الوسائل والأدوات اللازمة لتشخيص الأمراض النادرة وعلاجها وأن نحرص في الآن ذاته على أن نتيح للمصابين بها البرامج والتسهيلات الداعمة التي تمكنهم من الاستفادة قدر الإمكان من قدراتهم لينموا ويتقدموا ويعيشوا حياة سعيدة".

وأقيمت مسيرة يوم الأمراض النادرة في دبي بتنظيم من مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال وهو مركز غير ربحي في دبي يختص بالتدخلات المبكرة لعلاج وتأهيل الأطفال ومرخص من هيئة تنمية المجتمع بدبي.

وحظيت مسيرة هذا العام بمشاركات بارزة من إكسبو 2020 دبي وهيئة تنمية المجتمع وشرطة دبي والدفاع المدني في دبي وعدة مراكز مختصة بالأمراض النادرة ودعم أصحاب الهمم بالإضافة إلى مجموعة من الشركات والمنظمات المحلية منها نفط الهلال وشركة ASGC، وشركة إكسالتو الإمارات ومجموعة FLC وميراس كايت بيتش ومؤسسة LMTD ومطعم سولت وجمعية ZC4H2 للأبحاث.

وقالت لين برغوت جعفر مؤسسة مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال إنه بفضل التزام مجتمع الإمارات ودعمه المتفاني لهذه القضية أصبح يوم الأمراض النادرة حدثاً محورياً ومنتظراً على الأجندة الوطنية نترقبه جميعاً لنقف متحدين تضامناً مع المصابين بهذه الأمراض ومع أُسَرهم ومسيرتنا هذه هي التزام منا برفع مستوى وعي مجتمعنا ومعرفته بالأمراض النادرة وتعبير عن شكرنا وامتناننا المتناهي لقيادة دولة الإمارات الحكيمة ومجتمعها الكريم لكل ما قدموه من دعم لأصحاب الهمم.

ويصادف يوم 29 فبراير 2020 الذكرى الثالثة عشرة لليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام بتنسيق من EURORDIS ..وفي هذا اليوم أقامت مئات المنظمات الصحية أنشطة للتوعية بهذه الأمراض في عدة دول ومناطق من حول العالم.

وام/بتول كشواني/رضا عبدالنور