DOUBAÏ, 28 février 2022 (WAM) – La Société des maladies rares des EAU a lancé hier l'ouverture du portail de l'Expo 2020 de Doubaï pour marquer la Journée mondiale des maladies rares 2022 et mettre en lumière les maladies rares ainsi que les familles et les patients qui vivent avec des pathologies rares dans les EAU.
La société a également organisé un événement familial au dôme Al Wasl, avec des spectacles et des divertissements. Elle a pris la tête du défilé quotidien en solidarité avec les 400 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.
Cette activité a marqué la Journée des maladies rares de cette année, qui a lieu le dernier jour de février de chaque année et qui est une initiative mondiale. Elle vise à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs et les professionnels de la santé.
Les maladies rares sont généralement classées comme celles qui touchent moins de 5 personnes sur 10 000, mais comme il existe plus de 7 000 maladies individuelles, elles ont collectivement un impact important sur les familles et les communautés.
Marwan Janahi, président de la EAU Rare Disease Society et directeur général du Doubaï Science Park, a déclaré : " La Société des maladies rares des EAU est présente aujourd'hui à l'Expo 2020 de Doubaï pour soutenir les personnes vivant avec des maladies rares aux EAU et pour marquer la Journée des maladies rares. Il est essentiel que nous partagions les histoires des personnes vivant avec des maladies rares et nous sommes reconnaissants à notre partenaire d'Expo 2020 Doubaï de nous offrir cette plateforme. Notre société s'engage à apporter à nos héros vivant avec des maladies rares et à leurs familles le soutien médical, psychologique et social dont ils ont besoin et qu'ils méritent. Mais nous ne pouvons pas le faire seuls. Nous voulons sensibiliser le public et réduire la stigmatisation, travailler avec les professionnels de la santé pour accélérer les délais de diagnostic, et encourager davantage de recherche et d'investissements dans les maladies rares, leur identification, leur traitement et leur prévention."
Le lancement du portail de l'Expo 2020 de Doubaï a donné lieu à un événement familial à l’Al Wasl Dome, qui a débuté par une interprétation de l'hymne national des EAU. Il comprenait des spectacles et des divertissements en direct, notamment une session immersive et éducative pour les parents, les patients et le public. Les nouvelles mascottes de la société ont également fait leur première apparition officielle lors de l'événement, notamment Mayed et Meera. Elles ont offert au public une séance d'information sur le thème des maladies rares aux EAU. L’Al Wasl Dome était également illuminé de lumières bleues, vertes, roses et violettes, les couleurs officielles de la Journée des maladies rares.
Khazina Al Mansoori, parent de Shamma, une jeune fille de 18 ans atteinte du syndrome de Williams, a déclaré : " Être parent d'un enfant atteint d'une maladie rare comporte des défis, mais aussi des moments magiques. Je suis reconnaissant au soutien indéfectible de la société et à la sensibilisation aux maladies rares dans les EAU, car nous continuons à lutter contre la stigmatisation et le manque de compréhension à l'égard des personnes atteintes de maladies rares. Je suis également reconnaissante au gouvernement des EAU et à tous nos médecins pour leur engagement et leur dévouement afin que nos enfants bénéficient des traitements et thérapies de qualité dont ils ont besoin."
La consultante en génétique métabolique pédiatrique à Khalifa Medical City, Dr. Amal Al Tenaiji, a déclaré : "Environ 80 % des maladies rares aux EAU sont génétiques, et il est important que nous continuions à faire la lumière sur les maladies rares qui touchent de nombreuses familles dans les Emirats. Ce sont des événements comme celui-ci qui nous aident à éduquer le public et à sensibiliser l'ensemble de la communauté. Nous devons également sensibiliser nos collègues de la communauté médicale pour leur demander de penser à la possibilité de maladies rares lorsqu'ils établissent un diagnostic. En moyenne, les patients atteints de maladies rares et leurs parents attendent six ans avant d'être correctement diagnostiqués, et c'est un point que nous pouvons nous efforcer d'améliorer."
L'événement s'est conclu par le défilé quotidien, mené par la fanfare de la police de Doubaï, suivie par la société et ses amis, notamment les familles et les héros de tous les EAU. Les participants ont ainsi pu découvrir certains des pavillons de l'Expo 2020 à Doubaï.
Quelque 400 millions de personnes dans le monde vivent avec des maladies rares, dont 72 % sont génétiques. Au Moyen-Orient, on estime que 7,8 millions de personnes vivent aujourd'hui avec une maladie rare, dont trois enfants sur quatre.
Traduit par : Gihane Fawzi.
http://wam.ae/en/details/1395303025100