دوبۍ، 28 فبروري، 2022 (وام)-- د متحده عربي اماراتو د نادرو ناروغیو ټولنه پرون د ایکسپو 2020 دوبۍ پورټل پرانستل شو چې د 2022 د نادر ناروغیو نړیواله ورځ ولمانځل شي او په نادره ناروغیو او کورنیو او ناروغانو باندې رڼا واچوي چې په متحده اماراتو کې په نادره شرایطو کې ژوند کوي. ټولنې په ال وصل گنبد کې د کورنۍ غونډې کوربه توب هم وکړ چې ژوندی نندارتونونه او ساتیرۍ یې وړاندې کړې. دا په ټوله نړۍ کې د 400 ملیون خلکو سره د پیوستون لپاره ورځنۍ پریډ رهبري کوي چې د یوې نادرې ناروغۍ سره ژوند کوي.هغه فعالیت چې د سږکال د نادر ناروغۍ ورځ په نښه کوي، چې هر کال د فبروري په وروستۍ ورځ ترسره کیږي، یو نړیوال نوښت دی. کمپاین هڅه کوي د پالیسي جوړونکو، عامه چارواکو، د صنعت استازو، څیړونکو او روغتیا متخصصینو ترمنځ د پوهاوي کچه لوړه کړي. پداسې حال کې چې نادرې ناروغۍ عموما د هغو په توګه طبقه بندي کیږي چې په 10,000 خلکو کې له 5 څخه لږ اغیزه کوي، ځکه چې د 7,000 څخه ډیر انفرادي شرایط شتون لري، په مجموعي توګه، دوی په کورنیو او ټولنو باندې د پام وړ اغیزه لري.مروان جانهي، د متحده عربي اماراتو د نادرو ناروغیو ټولنې رییس او د دوبۍ ساینس پارک مدیریت رییس وویل، "موږ د متحده عربي اماراتو د نادرو ناروغیو ټولنه نن دلته د ایکسپو 2020 دوبۍ کې یو ترڅو په متحده اماراتو کې د نادرو ناروغیو سره د ژوند کونکو ملاتړ وکړي او د نادر ناروغۍ نښه کړي. ورځ. دا مهمه ده چې موږ د هغو خلکو کیسې شریکوو چې په نادرو شرایطو کې ژوند کوي او د ایکسپو 2020 دوبۍ کې زموږ د ملګري څخه مننه کوو چې موږ ته یې دا پلیټ فارم چمتو کړی. زموږ ټولنه ژمنه ده چې زموږ اتلانو ته چې په نادره ناروغیو اخته دي او د دوی کورنیو ته طبي مرستې ورکوي. رواني او ټولنیز ملاتړ چې دوی ورته اړتیا لري او مستحق دي. مګر موږ دا یوازې نه شو کولی. موږ غواړو د عامه پوهاوي کچه لوړه کړو او د بدنامۍ کچه راټیټه کړو، د طبي متخصصینو سره کار وکړو ترڅو د تشخیص وخت ګړندی کړي، او د نادرو ناروغیو په اړه ډیرې څیړنې او پانګه اچونه وهڅوو، د هغوی پیژندنه، درملنه او مخنیوی.د ایکسپو 2020 دوبۍ پورټل لانچ د ال وصل گنبد کې د کورنۍ دوستانه پیښې لامل شو ، کوم چې د متحده عربي اماراتو ملي سرود د اوپیرا فعالیت سره پیل شو. دا ژوندی نندارتونونه او ساتیرۍ وړاندې کوي، پشمول د مور او پلار، ناروغانو او لیدونکو لپاره د پام وړ او تعلیمي ناستې. د ټولنې نوي ماسکوټس هم په دې پیښه کې خپله لومړۍ رسمي بڼه وکړه، او پدې کې میید او میرا شامل وو. دوی اورېدونکو ته په متحده اماراتو کې د نادرو ناروغیو په اړه معلوماتي غونډه وړاندې کړه. د وصل گنبد هم د نیلي، شین، ګلابي او ارغواني څراغونو سره د نادر ناروغۍ د ورځې رسمي رنګونه روښانه شوی و.خزینا المنصوري، د 18 کلنې شما مور، چې د ویلیمز سنډروم سره ژوند کوي، وویل: "د هغه ماشوم مور او پالر کیدل چې په نادر حالت کې ژوند کوي د هغې ننګونې او همدارنګه د جادو شیبو سره راځي. زه د هغه څخه مننه کوم. د ټولنې بې بنسټه ملاتړ او په متحده عربي اماراتو کې د نادرو ناروغیو په اړه د پوهاوي لوړولو لپاره ځکه چې موږ د نایاب شرایطو لخوا اغیزمن شوي د بدنامۍ او د پوهاوي نشتوالي سره مبارزې ته دوام ورکوو. زه د متحده عربي اماراتو حکومت او د ډاډ ترلاسه کولو لپاره زموږ د ټولو ډاکټرانو ژمنتیا او وقف څخه هم مننه کوم. دا چې زموږ ماشومانو ته د باکیفیته درملنې او درملنې اړتیاوې برابرې شوي دي.ډاکټر امل التیناجي، د پیډیاټریک میټابولیک جینیټکس د خلیفه میډیکل ښار مشاور وویل، "په متحده اماراتو کې شاوخوا 80 سلنه نادره ناروغۍ جینیاتي دي، او دا مهمه ده چې موږ د هغو نادرو شرایطو په اړه رڼا واچوو چې په ټوله اماراتو کې ډیری کورنۍ اغیزه کوي. دا داسې پیښې دي چې موږ سره د عامه پوهاوي او د ټولنې پراخه پوهاوی لوړولو کې مرسته کوي. موږ هم اړتیا لرو چې په طبي ټولنه کې د خپلو همکارانو ترمنځ پوهاوی لوړ کړو ترڅو دوی وغواړو چې د تشخیص کولو پر مهال د نادر ناروغیو احتمال په اړه فکر وکړي. په نادره ناروغیو اخته ناروغان او د هغوی مور او پلار شپږ کاله انتظار کوي مخکې لدې چې سم تشخیص شي، او دا هغه څه دي چې موږ یې د ښه کولو لپاره کار کولی شو.دا پیښه د ورځني پریډ سره پای ته ورسیده ، د دوبۍ د پولیسو مارچینګ بانډ لخوا رهبري شوه ، ورپسې ټولنه او د هغې ملګرو په شمول د متحده عربي اماراتو څخه د کورنیو او اتلانو په ګډون. دا د ایکسپو 2020 دوبۍ د ځینو پویلینونو له لارې برخه اخیستونکي نیولي.په ټوله نړۍ کې شاوخوا 400 ملیونه خلک په نادره ناروغیو اخته دي، چې 72 سلنه یې جینیاتي دي. د اټکل له مخې په منځني ختیځ کې نن ورځ شاوخوا 7.8 ملیونه خلک د یوې نادرې ناروغۍ سره ژوند کوي - په څلورو کې درې یې ماشومان دي.
ترجمه: ګوهر رحيم http://wam.ae/en/details/1395303025100